Dernières volontés : le testament du patient se généralise
13 mai 2003
Accident grave, coma, fin de vie : le testament du patient se doit d’être respecté
La formule du Human Dokument, lancée par un Institut à Zurich, connaît un succès sans précédent. Il s’agit d’une carte plastifiée, style carte de crédit, qui donne rapidement accès aux directives fixées par la personne. Les services d’une hotline simplifie la démarche."En cas de maladie ou d’accident graves, je veux que les personnes suivantes ne puissent exercer aucune influence sur moi : … ». -Concernant mon lieu de décès, « je souhaite oui/non mourir à la maison… ». Le formulaire Human Dokument, édité à Zürich par l’Institut interdisciplinaire Dialog Ethik, comporte 13 pages avec des questions de ce genre. Depuis l’automne dernier, sa diffusion connaît un succès sans précédent. « Nous comptons 10 à 15 enregistrements par semaine, explique Katharina Baertschi, responsable. La coopération récente avec une association alémanique de retraités (SSRV) a largement contribué à son essor. « Les appels sur notre hotline ont augmenté avec l’hiver froid et rigoureux que nous avons connu, ajoute-t-elle, beaucoup de personnes inquiètes pour leur santé ont souhaité clarifier leurs dernières volontés ».
§Version française en préparationL’originalité du Human Dokument – une version française existe, mais elle n’a pas encore fait l’objet d’une impression – tient dans l’étendue des questions abordées. Elles concernent autant les volontés du patient au sujet des conditions de son traitement médical que de son accompagnement en fin de vie et de son ensevelissement. Il permet de donner des instructions pour les soins palliatifs et désigne par avance deux personnes de référence. La question du don d’organes et de l’accès au dossier médical sont également abordées. « C’est une forme de responsabilité envers ses proches, précise Katharina Baertschi, car il vaut mieux que ces points soient clarifiés avant, plutôt que dans le choc de l’émotion ».
Une fois complété et signé, le Human Dokument est dûment enregistré sous format électronique et centralisé par l’Institut zurichois, le patient, lui, garde sa carte plastifiée avec le numéro de la hotline. Sur simple appel, l’ensemble de ces volontés sont mises à disposition des médecins ou du personnel soignant. Le Human Dokument coûte 90 Frs, et doit être mis à jour tous les deux ans.
§Pro Senectute sur les rangsEn Suisse romande, Pro Senectute travaille actuellement à la mise sur pied d’un formulaire un peu semblable en collaboration avec l’Institut de droit de la santé à Neuchâtel. Pro Senectute désire favoriser l’accès des personnes âgées à une telle démarche au niveau suisse. Un premier projet se discute ces jours, et le document, assorti d’une brochure expliquant les enjeux éthiques, devrait être prêt à l’automne.
De son côté, Caritas tient toujours à disposition un petit formulaire de directives anticipées, déclinées en 7 points. Pour la modique somme de 5 francs, chacun peut se le procurer, mais ensuite aucun suivi n’est assuré.
L’association Exit, quant à elle, offre à ses membres (35 francs de cotisation par an), la possibilité de remplir un testament biologique qui indique dans quel cas la personne ne désire plus que sa vie soit prolongée (cas désespéré, grave handicap suite à d’un accident ou une maladie). Une copie du formulaire doit être remise au médecin traitant et une seconde auprès d’un représentant thérapeutique, chargé de faire respecter la volonté du signataire, si celui-ci n’est plus capable de le faire lui-même. A Genève et en Valais, la législation oblige d’ailleurs les professionnels de la santé à respecter les directives anticipées du patient.
Il reste encore la solution de la prévoyance funéraire, avec un testament d’obsèques, comme le propose l’entreprise de pompes funèbres PFG à Lausanne. Le dépôt de ces données est alors remis à une institution indépendante.
Pourtant, aux dires de responsables de soins palliatifs, de pasteurs ou de prêtres, il reste encore difficile de faire part à un médecin des directives que l’on a prises. C’est pourquoi l’usage de carte plastifiée, le service d’une hotline et la gestion centralisée des dernières volontés, comme c’est le cas à Zürich, contribuent à démocratiser cette forme de responsabilité.
§Version française en préparationL’originalité du Human Dokument – une version française existe, mais elle n’a pas encore fait l’objet d’une impression – tient dans l’étendue des questions abordées. Elles concernent autant les volontés du patient au sujet des conditions de son traitement médical que de son accompagnement en fin de vie et de son ensevelissement. Il permet de donner des instructions pour les soins palliatifs et désigne par avance deux personnes de référence. La question du don d’organes et de l’accès au dossier médical sont également abordées. « C’est une forme de responsabilité envers ses proches, précise Katharina Baertschi, car il vaut mieux que ces points soient clarifiés avant, plutôt que dans le choc de l’émotion ».
Une fois complété et signé, le Human Dokument est dûment enregistré sous format électronique et centralisé par l’Institut zurichois, le patient, lui, garde sa carte plastifiée avec le numéro de la hotline. Sur simple appel, l’ensemble de ces volontés sont mises à disposition des médecins ou du personnel soignant. Le Human Dokument coûte 90 Frs, et doit être mis à jour tous les deux ans.
§Pro Senectute sur les rangsEn Suisse romande, Pro Senectute travaille actuellement à la mise sur pied d’un formulaire un peu semblable en collaboration avec l’Institut de droit de la santé à Neuchâtel. Pro Senectute désire favoriser l’accès des personnes âgées à une telle démarche au niveau suisse. Un premier projet se discute ces jours, et le document, assorti d’une brochure expliquant les enjeux éthiques, devrait être prêt à l’automne.
De son côté, Caritas tient toujours à disposition un petit formulaire de directives anticipées, déclinées en 7 points. Pour la modique somme de 5 francs, chacun peut se le procurer, mais ensuite aucun suivi n’est assuré.
L’association Exit, quant à elle, offre à ses membres (35 francs de cotisation par an), la possibilité de remplir un testament biologique qui indique dans quel cas la personne ne désire plus que sa vie soit prolongée (cas désespéré, grave handicap suite à d’un accident ou une maladie). Une copie du formulaire doit être remise au médecin traitant et une seconde auprès d’un représentant thérapeutique, chargé de faire respecter la volonté du signataire, si celui-ci n’est plus capable de le faire lui-même. A Genève et en Valais, la législation oblige d’ailleurs les professionnels de la santé à respecter les directives anticipées du patient.
Il reste encore la solution de la prévoyance funéraire, avec un testament d’obsèques, comme le propose l’entreprise de pompes funèbres PFG à Lausanne. Le dépôt de ces données est alors remis à une institution indépendante.
Pourtant, aux dires de responsables de soins palliatifs, de pasteurs ou de prêtres, il reste encore difficile de faire part à un médecin des directives que l’on a prises. C’est pourquoi l’usage de carte plastifiée, le service d’une hotline et la gestion centralisée des dernières volontés, comme c’est le cas à Zürich, contribuent à démocratiser cette forme de responsabilité.
