Depuis plusieurs années, les Eglises réformées de Berne-Jura-Soleure (Bejuso) s’efforcent de renforcer l’inclusion d’adultes présentant des troubles cognitifs dans leurs infrastructures. Lors du Synode d’hiver le 19 novembre dernier à Berne, un projet de dispositif, d’un coût de 590'000 francs, a été soumis au vote. Renvoyant le groupe de travail à sa copie, les délégués synodaux ont exigé une offre plus concrète, et moins théorique. Ce projet comprend notamment l’engagement de professionnels, le développement d’activités dédiées aux personnes présentant des troubles cognitifs et une adaptation de l’offre diaconale. Si la nouvelle mouture du projet est validée par le législatif en mai prochain, sa mise en œuvre devrait commencer dès 2026. Interview d’Ursula Marti, conseillère synodale en charge du projet, par ailleurs psychologue et membre du Grand Conseil bernois (PS).

D'où est née l'ambition d'adapter vos Eglises aux personnes présentant des troubles cognitifs?

Dans certaines régions du territoire ecclésial, il existe déjà des offres destinées aux adultes souffrant de déficiences cognitives. Elles reposent avant tout sur l'engagement bénévole de spécialistes et d'assistants dévoués. L’objectif est de développer ces offres (par exemple des services religieux adaptés, des offres diaconales, ou des activités de loisirs) également dans d’autres régions. Un objectif important est également d’alléger le fardeau des personnes précédemment engagées, qui sont à la limite de leurs forces. Elles demandent un professionnel au niveau ecclésial cantonal qui coordonne les offres, met en réseau les personnes engagées, développe les bases techniques, organise des formations continues et des événements tels que des conférences spécialisées, ainsi que des échanges avec d’autres organisation.

Y a-t-il des exemples de projets similaires qui vous ont inspiré?

Il existe à Thoune un groupe appelé «Tombouctou» qui a un programme régulier d'activités. Les paroisses, ainsi que leurs bénévoles, sont très engagés. Ils s’investissent également beaucoup dans le travail auprès des foyers et des proches des personnes ayant une déficience cognitive. Ce groupe est un bon exemple et un modèle pour les autres. Mais c’est précisément ce groupe, entre autres, qui souhaite de toute urgence davantage de soutien au niveau de l’Église cantonale pour son travail.

Avec ce projet, qu’est-ce qui changera réellement pour ces personnes dans le milieu ecclésial? 

Les personnes atteintes de déficiences cognitives constituent un groupe de personnes particulièrement vulnérables. Elles dépendent d’un soutien et peuvent difficilement participer de manière indépendante à la vie de l’Église. Les jeunes peuvent suivre des cours d'éducation spécialisée dans l'église, mais il n’y a pas d’offres pour les adultes. En tant qu'Église, nous devons absolument prendre soin de ces personnes et leur permettre de participer aux activités spirituelles, communautaires et diaconales.

Le Synode a renvoyé le groupe de travail à sa copie. Quelles améliorations sont demandées?

Le Synode a critiqué le fait que le concept soit formulé de manière trop théorique. Nous n'avons pas pu expliquer suffisamment bien qu'il est basé sur des expériences actuelles et une analyse des besoins et qu'il a été développé en collaboration avec des spécialistes, les proches concernés et les soignants. Le coût, tant financier qu’au niveau de la charge de travail, était également trop élevé selon le Synode. Nous allons maintenant réviser le concept de manière participative avec la commission d'experts et les acteurs de terrain.

Quelles réponses spécifiques les Eglises peuvent-elles apporter aux personnes se trouvant dans cette condition particulière?

C'est le travail de l'Église d'être là pour les plus faibles et de les intégrer parmi nous. Comme toute autre personne, ils peuvent ressentir beaucoup de force et de joie grâce au message biblique, profiter de moments sensuels, de chants et de musique et faire l’expérience de la communauté dans la vie de l’Église.